Creatividad en el Servicio Educativo Especializado: la literatura como práctica desmedicalizadora

Creativity in specialized educational services:
literature as a demedicalizing practice

Débora Nascimento de Oliveira

Universidade Federal do Espírito Santo

deboranascimentodeoliveira@gmail.com

https://orcid.org/0000-0003-3001

Andressa Caetano Mafezoni

Universidade Federal do Espírito Santo

andressamafezoni@yahoo.com.br

https://orcid.org/0000-0003-0944-2596

Resumen

El artículo aborda el uso de la literatura como herramienta pedagógica creativa en la Atención Educacional Especializada (AEE) para estudiantes con necesidades específicas en el contexto del Núcleo de Apoyo a Personas con Necesidades Específicas (NAPNE) de un Campus del Instituto Federal de Educación, Ciencia y Tecnología (IFES). La problematización presentada se centra en una joven llamada Serena que, a sus 22 años, se enfrenta a varios retos relacionados con su condición de Trastorno del Espectro Autista (TEA). También se destaca la discusión teórica sobre la medicalización de la vida y la educación, que resulta en un proceso que ignora la complejidad de los fenómenos humanos y sociales. Por lo tanto, se reflexiona sobre la necesidad de la educación especial desde la perspectiva de una educación inclusiva basada en la idea del “pensamiento complejo” (Morin, 2000) considerando la pluralidad humana, sin reducir a los individuos a un conjunto de síntomas que necesitan ser tratados.

Palabras clave

Creatividad; Literatura; Educación especial; Desmedicalización.

Abstract

The article addresses the use of literature as a creative pedagogical tool in Specialized Educational Assistance (AEE) for students with specific needs in the context of the Support Center for people with Specific Needs (NAPNE) on a Campus of the Federal Institute of Education, Science and Technology (IFES). The problematization presented centers around a young woman called Serena who, at 22 years old, faces several challenges related to her condition with Autism Spectrum Disorder (ASD). Also noteworthy is the theoretical discussion about the medicalization of life and education, resulting in a process that ignores the complexity of human and social phenomena. Therefore, reflection is made on the need for special education from the perspective of inclusive education based on the idea of “complex thinking” (Morin, 2000) considering human plurality, without reducing individuals to a set of symptoms that need to be treated.

Keywords

Creativity; Literature; Special education; Demedicalization.

1. Introducción y objetivos

El objetivo de este artículo es problematizar el uso de la literatura como contenido y recurso pedagógico en la Atención Educacional Especializada (AEE), en el Núcleo de Atención a Personas con Necesidades Específicas (NAPNE) del Instituto Federal de Educación, Ciencia y Tecnología, en un Campus ubicado en el Norte del estado de Espírito Santo. El NAPNE, según resolución del Consejo Superior N° 33 de 2020, es un órgano consultivo y ejecutivo, con una composición multidisciplinaria, establecido por la Dirección General de cada Campus, mediante una ordenanza, y tiene como objetivo desarrollar acciones que contribuyan a la promoción de la inclusión escolar de las Personas con Necesidades Específicas, buscando habilitar las condiciones para el acceso, permanencia, participación, aprendizaje y culminación exitosa, en todos los niveles y modalidades de la educación. Asimismo, de acuerdo con la mencionada resolución, se considera que las personas con necesidades específicas son aquellas con discapacidad, trastornos generalizados del desarrollo y altas capacidades/superdotación.

En este contexto, el uso de la literatura se presenta como un recurso pedagógico creativo en el AEE y como una práctica desmedicalizadora, ya que la experiencia se lleva a cabo con una estudiante diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA). De este modo, el objetivo del trabajo con la literatura es la creación de un ejercicio pedagógico que aleje la mirada patologizante/medicalizante sobre la condición de la joven. Se pretende realizar un trabajo similar al descrito por Dorregão et al., (2016) sobre el Programa Acolher una iniciativa del Centro Universitario Barriga Verde (UNIBAVE), ubicado en Orleans, Santa Catarina, Brasil, diseñado para alinearse con las políticas de permanencia de los estudiantes en la Educación Superior.

Este programa tiene como objetivo estimular la inserción y continuidad de los académicos en el ámbito universitario, enfocándose en acciones que ayuden en el autoconocimiento, en la identificación de las demandas y potencialidades de los estudiantes y en la promoción de la atención personalizada. Para implementar un servicio personalizado, el Programa Acolher fomenta el desarrollo de habilidades académicas fundamentales al ofrecer talleres gratuitos en áreas básicas como Matemáticas y Lengua Portuguesa. Estos talleres son importantes para fortalecer el autoconocimiento de los estudiantes sobre sus capacidades y áreas de mejora, promoviendo avances académicos tangibles. Estas acciones apuntan no solo a responder a las necesidades inmediatas de los académicos, sino también a fomentar un sentido de pertenencia a la comunidad, esencial para la permanencia y el éxito en la Educación Superior.

El discurso sobre la relación entre los problemas biológicos y las formas de estar en el mundo están cada vez más presentes en la sociedad y en la educación. Cuando las cuestiones de la vida, marcadas por la historia y la cultura, se reducen a un determinismo biológico, llamamos a este fenómeno medicalización. De esta manera, las cuestiones históricas, políticas, culturales y sociales son ignoradas como determinantes del sufrimiento humano. Se entiende por medicalización el proceso por el cual las cuestiones de la vida social —complejas, multifactoriales y marcadas por la cultura y el contexto histórico— se reducen a una lógica que vincula de manera artificial la dificultad de adaptación a las normas sociales con determinismos orgánicos, manifestados en el padecimiento del individuo (Grupo de Trabajo Educación y Salud del Foro sobre Medicalización de la Educación y de la Sociedad, 2015, p.11).

La condición de TEA, en particular, experimenta un proceso de creciente patologización/medicalización. Orrú (2016) y Orrú y Silva (2015), utilizando el concepto de iatrogenia social acuñado por Ivan Illich (1926-2002), hablan de la importancia de considerar el diagnóstico, enfatizando que el uso del mismo puede generar exclusión social. La iatrogenia social es el efecto no deseado y perjudicial del impacto de la medicina en la sociedad (Illich, 1975). Orrú (2016) y Orrú y Silva (2015) dejan claro que la intención de esta problematización no es la negación de las características peculiares existentes en los estudiantes con TEA, sino la reflexión y puesta en valor de acciones docentes basadas en la singularidad del estudiante más allá de la materialización de un conjunto de síntomas. Se pretende ir a contracorriente iatrogénica del diagnóstico buscando el desarrollo y aprendizaje de los estudiantes con dicho diagnóstico.

Las diversidades involucradas en el TEA exigen un enfoque alineado con el concepto de ‘pensamiento complejo’ (Morin, 2000), lo cual, a su vez, trae a la educación la necesidad de prácticas basadas en el ‘conocimiento pertinente’ (Morin, 2000). La complejidad manifiesta la unión entre unidad y multiplicidad, lo que implica que, para comprender plenamente un fenómeno, no se puede simplificar o reducir el todo a una de sus partes o aspectos, y el conocimiento pertinente se refiere a la necesidad imperiosa de promover un tipo de conocimiento que sea capaz de comprender y abordar problemas globales y fundamentales, integrándolos con el conocimiento de aspectos parciales y locales.

Dentro del contexto explicado, la actividad con la literatura se basa en los conocimientos pertinentes a la creación de una educación especial desde la perspectiva de una educación inclusiva que valore la diversidad humana, no patologizante/medicalizadora de conductas y que aporte al alumno conocimientos relevantes y significativos para la comprensión y solución de problemas reales. Este proceso requiere un enfoque interdisciplinario en el que se conecten diferentes áreas para proporcionar una visión holística y profunda de la realidad.

Planificar la AEE para el conocimiento pertinente significa preparar a las personas para comprender y enfrentar la complejidad del mundo actual. Esto incluye la capacidad de contextualizar la información, establecer conexiones entre diferentes disciplinas y aplicar el conocimiento de manera práctica y ética. A educação, nesse sentido, não se limita à transmissão de conteúdos específicos, mas busca desenvolver competências como o pensamento crítico, a criatividade, a colaboração e a capacidade de resolver problemas.

2. Problematizando el caso

Serena (nombre ficticio) es una joven de 22 años que se matriculó recientemente en el curso de Sistemas de Información y llegó a NAPNE por recomendación de uno de sus maestros que notó, a lo largo de las clases, cierto retraimiento por parte de la estudiante. Cuando se la invitó a una conversación en NAPNE, Serena informó que tiene un diagnóstico de TEA y también ha pasado por varias otras situaciones, como episodios severos de depresión y fobia social, tener dificultades para realizar actividades rutinarias como bañarse y comer, y permaneció así durante cuatro largos años. La joven cuenta con el apoyo de su abuela y una tía, quienes la ayudaron en estos momentos, su madre vive en el extranjero y su padre falleció hace diez años con tan solo 41 años.

Durante la elaboración de su informe de evaluación inicial (RAE), Serena detalló minuciosamente su rutina durante el período que pasó en casa, desde que terminó la Educación Media no salía para nada, no tenía trabajo, ocio ni perspectivas. El incentivo para que comenzara una carrera provino de una psicóloga que brinda un servicio comunitario al ofrecer consultas a precios más asequibles. Serena rindió el Examen Nacional de Educación Media (ENEM) y, debido a las buenas calificaciones obtenidas, fue aprobada en el proceso de selección para la carrera de Sistemas de Información. La elección del curso se debe a su gusto por los juegos electrónicos.

Durante la conversación inicial en el NAPNE, fue evidente que Serena no presenta dificultades cognitivas; sus calificaciones siempre están por encima del promedio y los maestros reconocen su notable esfuerzo en el curso. Sin embargo, la preocupación de los profesionales se refiere a una posible recaída en el cuadro de depresión y fobia social. En el aula, Serena se relaciona con pocos compañeros y disfruta de conversaciones sobre sus “hiperenfoques”, en sus palabras, gatos y literatura.

La alumna nos contó su pasión por los libros y nos dimos cuenta de que la principal razón que la llevó a ser una lectora voraz es la memoria afectiva de los momentos que pasó en compañía de su padre. Serena demostró que la muerte de su padre la marcó profundamente, siendo uno de los desencadenantes de sus episodios depresivos. Al hablar de sus escritores favoritos, es común escuchar de la joven frases como: “A mi padre le gustaba este libro” o “cuando tenía diez años, mi padre me presentó los libros de este autor”.

Con base en la información sobre la joven y las preocupaciones de los maestros con respecto a una posible recaída de Serena en una nueva postración, se delineó un horario de AEE, no sólo para ayudar en cuestiones relacionadas con los temas del curso. Pensando creativamente, planeamos una especie de “club de lectura” entre dos personas, la profesora de AEE y Serena. La apuesta por estos momentos fue acertada, ya que la alumna mostraba entusiasmo y alegría en cada encuentro, su rostro mostraba encanto mientras recorría cada parte de las historias y al desentrañar los misterios. Los debates sobre la narrativa son profundamente significativos, ya que, a través de las conversaciones, se reflejan sentimientos universales que aquejan a cualquier ser humano en cualquier parte del mundo: miedo, angustia, envidia, traición, felicidad, compasión. Uno de los objetivos de estas lecturas fue la creación de la autopoiesis, un concepto importante a la hora de pensar en el conocimiento pertinente según Morin (2000).

La teoría de la Autopoiesis, la invención del yo surge de las investigaciones de Maturana y Varela. Para los autores, el sistema vivo es un sistema cognitivo en constante movimiento, en un proceso de autoproducción permanente y autopoiética. “La fórmula es: Ser = Hacer = Conocer. Cuando el ser vivo se define a sí mismo como un sistema autopoiético, su funcionamiento se confunde con el proceso mismo de autocreación” (Kastrup, 2008, p. 101). La atención educativa especializada autopoiética está formada por momentos de problematización, de creación de preguntas que nos sacan de la zona de confort de las verdades sedimentadas, para dar paso a la invención de lo nuevo.

En otras palabras, el mejor aprendiz no es el que se acerca al mundo a través de hábitos cristalizados, sino el que logra permanecer siempre en el proceso de aprendizaje. Por lo tanto, también se puede decir que el proceso de aprendizaje a lo largo de toda la vida es un desaprendizaje permanente. En el sentido último, aprender es experimentar incesantemente, es escapar del control de la representación. También es para evitar que el aprendizaje forme hábitos cristalizados. (Kastrup, 2008, p.107).

La enseñanza a través del arte, y en particular del arte literario, favorece la autopoiesis, lo que a su vez puede convertirse en una práctica desmedicalizadora, ofreciendo una alternativa a la normalización.

Gallian (2017) publicó una obra titulada “La literatura como remedio: los clásicos y la salud del alma” y, en esta obra, relata su experiencia sobre la creación de un laboratorio de lectura en la carrera de medicina de una universidad brasileña, exponiendo que, en un mundo que contribuye a la deshumanización de los seres, los cuentos se convierten en un remedio para la cura de estos males.

Al ofrecer un conocimiento diferente al conocimiento convencional o científico, permite comprender los comportamientos y motivaciones humanas de una manera más amplia y profunda, que va más allá de la visión algorítmica e incorpora la emoción, la empatía y la intuición. (Gallian, 2017, p.83).

Según Gallian (2017, p. 210-211), los diccionarios médicos hacen una distinción entre los términos medicina y medicamento. La medicina se refiere a cualquier sustancia o práctica que, a pesar de no haber sido diseñada originalmente para uso terapéutico, puede tener propiedades curativas. Por el contrario, el medicamento se desarrolla específicamente con fines terapéuticos. La medicina, a diferencia del medicamento, puede no tener la misma eficacia inmediata, pero se considera más completo y beneficioso, además de ser menos agresivo. Mientras que el medicamento se asocia a lo industrial e impersonal, el remedio se refiere a lo doméstico y personal. Desde esta perspectiva, la literatura se propone como un medio para combatir la deshumanización, siendo entendida como una medicina, y no como un medicamento.

El autor también habla del surgimiento de grupos de lectura o clubes de lectura, donde los lectores, de manera no comprometida desde el punto de vista académico, se reúnen para compartir sensaciones y opiniones planteadas por las obras, enfatizando que dichas dinámicas aún son poco estudiadas, pero están en proceso de expansión, posibilitando procesos reflexivos, formativos y humanizadores.

En algunos días, para que AEE se volviera más dinámico, trabajamos con actividades lúdicas basadas en un cuento corto. La definición de “gamificación” propuesta por Deterding et al., (2011) es el uso de elementos de diseño de juegos en contextos no lúdicos. Esta definición destaca la aplicación de los principios y técnicas de diseño que se encuentran en los juegos para mejorar y enriquecer las experiencias no lúdicas, promoviendo un mayor compromiso e interacción en diversos contextos.

La gamificación se concibe como una estrategia para trasladar los aspectos motivacionales y atractivos de los juegos a áreas fuera de su dominio tradicional de entretenimiento, con el objetivo de lograr metas específicas como el compromiso del usuario, el aprendizaje, entre otros.

El primer cuento gamificado fue “A carteira” del escritor brasileño Machado de Assis. En la historia, el protagonista encuentra una billetera perdida que contenía mucho dinero y se enfrenta al dilema de entregar el objeto al dueño o usar el recurso para pagar sus deudas. La docente de AEE creó un juego con pistas que debía llevar a los participantes a adivinar quién encontró la cartera, quién era el dueño y cuál sería el desenlace de la historia. Posteriormente, se llevó a cabo una discusión muy fructífera sobre la ética. El cuento también ofreció a Serena la ocasión de hablar sobre otros libros de Machado de Assis que había leído, en los que discute la concepción del amor y el romance presentes en las obras.

Leímos el cuento “El hombre en un estuche” de Antón Chéjov que habla de un hombre llamado Bielikov que parecía tener un comportamiento extremadamente peculiar, además de regañar siempre a quienes lo rodeaban con problemas morales. Belenikov vivía en su “estuche” y quería que todos se comportaran de la misma manera. En esta reunión, le preguntaron cuántos Bielikov están presentes en nuestra vida, pero Serena planteó una pregunta más inverosímil, preguntándose cuántos momentos en la vida también somos Bielikovs.

Hubo más historias, momentos en los que Serena se conmovió. Por lo tanto, contrario a las ideas de desarrollo socioemocional que perpetúan los discursos capitalistas y meritocráticos, este hecho se concibe como una práctica desmedicalizadora en el sentido de comprender sentimientos como el miedo, la tristeza, la angustia, entre otros, además de aspectos biológicos centrados en las disfunciones neurológicas.

La pedagogía puede contribuir al debate y a la creación de prácticas mediante la metodología de los Proyectos Creativos Ecoformadores (PCE) que, según Zwierewicz et al., (2021), se considera una alternativa innovadora en la educación, ya que integra los principios de complejidad, transdisciplinariedad y ecoformación. Este enfoque surge como respuesta a la necesidad de superar las prácticas educativas tradicionales, fragmentadas y desconectadas de las demandas reales del planeta y de la sociedad. Se basa en el desarrollo de una educación que tenga como punto de partida y de llegada la vida, involucrando a los participantes en procesos que conecten el aprendizaje con problemáticas reales, promoviendo así una transformación significativa tanto a nivel local como global.

Los organizadores conceptuales del PCE colaboran para materializar una pedagogía compleja que integra la cognición, la emoción y la acción. Esta integración permite no solo la construcción y difusión del conocimiento, sino que también estimula el sentido de pertenencia y la capacidad de transformar la realidad, fomentando la conciencia planetaria. De esta manera, la metodología PCE valora una educación que reconoce y se involucra con las complejidades de la vida, yendo más allá de una visión educativa fragmentada para abrazar la interconectividad del conocimiento y la pertinencia de las relaciones entre la escuela, la comunidad y medio ambiente.

Al priorizar la educación compleja, la metodología PCE se presenta como una herramienta pertinente para promover una transición teórica y práctica hacia un paradigma educativo más integrado y comprometido con las complejidades contemporáneas. Mediante este enfoque, se busca una educación que no solo responda a las demandas presentes y futuras de la humanidad, sino que también capacite a los individuos para pensar de manera más compleja e integrada, contribuyendo a superar las prácticas pedagógicas que fragmentan el conocimiento y mantienen dicotomías.

De acuerdo con Alves et al., (2019), la inclusión también puede ser discutida a la luz de la complejidad. Para os autores o conceito de inclusão, à luz do pensamento complexo, postula pelo direito de todos os sujeitos serem aceitos e respeitados em face de suas diferenças, com igualdade de condições perante a sociedade. Este concepto implica considerar las diversas experiencias y formas de organización de cada grupo, teniendo en cuenta la subjetividad de las personas, que está formada por sus identidades y culturas particulares.

Desde esta perspectiva, es necesario garantizar a todas las personas, independientemente de su condición o características, el acceso a las diversas oportunidades disponibles en su entorno social. Para lograr la inclusión, es necesario provocar cambios en los valores sociales y culturales predominantes, que a menudo están impregnados de estereotipos que fomentan la exclusión. Esto implica acoger a todas las personas, independientemente de sus diferencias individuales y de sus orígenes en la diversidad humana.

3. Consideraciones finales

La atención Educacional Especializado, en formato de club de lectura, realizado con la alumna Serena, en el NAPNE, demuestra que es posible que el arte, al conectarse con el pensamiento complejo, establezca un vínculo profundo con la capacidad humana de reflexionar, interpretar y expresar las complejidades del mundo y de la experiencia humana. El pensamiento complejo, tal como lo discutieron Edgar Morin y otros teóricos, busca comprender el mundo en su multiplicidad y diversidad, reconociendo la interconexión e interdependencia de todos los fenómenos. Desde esta perspectiva, el arte emerge como una poderosa forma de comunicación y reflexión, capaz de superar las barreras conceptuales y lingüísticas, posibilitando nuevas formas de comprensión y expresión.

La literatura contribuye al proceso de desmedicalización en la educación especial mediante la deconstrucción de conceptos retrógrados que ven a la persona con discapacidad solo en sus aspectos. La integración del arte literario en los servicios educativos especializados ejemplifica cómo articular los contenidos curriculares con la realidad promoviendo no solo la creatividad artística, sino también la conciencia de la diversidad y la belleza humana. Esto subraya que la literatura desempeña un papel que va más allá de ser un simple recurso pedagógico; se presenta como un medio poderoso para la comunicación, la reflexión y el cuestionamiento, elementos fundamentales del pensamiento complejo. Por lo tanto, la intersección entre la literatura y el pensamiento complejo refuerza la importancia de la metodología de los Proyectos Creativos Ecoformadores en educación especial desde la perspectiva de la educación inclusiva que apunta a una comprensión más rica y matizada de la diversidad humana y, en consecuencia, a la educación desmedicalizadora.

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